Deine Krankheit - unser Leben (Broschüre)

Als Angehöriger oder als eine wichtige Bezugsperson eines schwer kranken Menschen sind Sie mit betroffen. Es stellen sich viele neue Fragen. Im Zentrum steht die erkrankte Person – aber auch für Sie verändert die Diagnose Ihre Lebenssituation.
Sie als An- und Zugehörige sind Gold wert! Sie stützen und begleiten durch Höhen und Tiefen. Sie tragen Unschätzbares für Ihre Nächsten bei. Gleichzeitig sind Sie durch die Situation auch selbst stark belastet. Niemand muss alles im Griff haben und alleine mit allem fertig werden. Auch Sie brauchen ein offenes Ohr, manchmal Ablenkung und bei Bedarf persönliche oder fachliche Unterstützung. Die folgenden Seiten laden Sie ein, für einmal Ihre eigene Befindlichkeit anzuschauen und wahrzunehmen, was Sie brauchen und was Ihnen gut tut. Die Hinweise können Ihnen helfen, die Situation besser zu verstehen und die schwierige Herausforderung so zu meistern, dass Sie gesund bleiben. Dies dient Ihnen – und Ihren Liebsten.

Die wachsende individuelle Auseinandersetzung mit Gesundheitsfragen hat höchste gesellschaftliche Relevanz und führt zu immer neuen Fragen, die verunsichern oder überfordern. Zudem sind im Gesundheitsbereich verwendete Text- und Bilderwelten oft hoch komplex und verängstigend, obwohl die visuelle Darstellung von Wissen bei der Gesprächsführung und Entscheidungsfindung eine elementare Rolle spielen.

RUND UM ist eine Serie von Kartensets, die komplexes Gesundheitswissen lustvoll und kompetent vermittelt. Die ersten drei Sets widmen sich der letzten Lebensphase von Patietenverfügung bis zum eintretenden Tod, sie liefern Informationen oder zeigen konkrete Handlungsoptionen auf. In einem handlichen Kartenformat werden illustrierte Fragen häppchenweise direkt und verständlich erklärt.

Zu seitenlangen Dokumenten oder informationsüberladenen Fachgesprächen bietet RUND UM eine spielerische Alternative. Jedes Set greift häufig gestellte Fragen auf und fördert durch leicht verständliche Illustrationen eine offene, einfühlsame Kommunikation.

Leben bis zuletzt

Ein Buch über die Angst vor dem Sterben, das mit jeder Seite Mut macht - für mehr Lebensqualität am Lebensende "Wir können nichts mehr für Sie tun" - diesen Satz, vor dem sich so viele fürchten, gibt es bei dem Palliativmediziner Sven Gottschling nicht. Sterbenskranken Menschen die verbleibenden Tage, Wochen und Monate und manchmal auch Jahre mit bestmöglicher Lebensqualität zu füllen und den Angehörigen eine anhaltende Erinnerung an das gute Ende eines geliebten Menschen zu bereiten, sieht er als eine der größten Herausforderungen unserer Zeit. Wie das ganz praktisch möglich ist, welche Mythen über das Sterben es dabei aufzuklären gilt, wie wir uns selbst darauf vorbereiten und als Angehörige damit umgehen können, beschreibt der Palliativmediziner in einer für medizinische Laien verständlichen Sprache. Es kann immer geholfen werden. Man muss sich nur die Mühe machen, genau hinzusehen, um eine humane Sterbebegleitung und damit ein Leben bis zuletzt zu ermöglichen.

Die Fähigkeit zu sterben

"Ich erzähle Geschichten von den Lebensrändern, weil ich Psychoonkologin bin. Seit ich Menschen begegne, denke ich in Geschichten. Und seit ich mich erinnern kann, frage ich nach dem Wie. Geschichten sind das Gegenteil von Reportage, Analyse und Diskurs. Sie sind, wie sie sind, weil jemand sie so und nicht anders erzählen wollte. Es gibt Geschichten, die man über sich selbst erzählt, und solche, die man über andere erzählt. Beides kann gelingen oder nicht. Dies hier ist das Wagnis, aus der Psychoon kologie auf eine sehr persönliche Weise zu berichten, und mehr als irgendjemanden sonst werden die Texte vor allem mich selbst sowohl bedecken wie entblößen."
Sabine Lenz hat ein berührendes und stellenweise literarisches Buch über ein Thema geschrieben, das einen unverhüllten Einblick in die dunkelsten Phasen des menschlichen Daseins ermöglicht.

Hinübergehen

Monika Renz beschreibt klar und sensibel wie Schwerkranke ihr Sterben erleben: als Übergang und Schwelle hinüber in einen Zustand außerhalb von Schmerzen und Not. Sie weiß um die Angst im Davor, um ein Hindurch und um wunderbare Zustände im Danach. Sie spricht von Loslassen ebenso wie von Würde im Leiden. Im Zugehen auf den Tod vollzieht sich eine Wandlung der Wahrnehmungsweise. Nicht nur für Menschen, die begleiten, sondern für jeden: ein Lehrbuch über die Kunst zu leben.
Die Autorin schreibt: «Zu erkennen, was Sterbende wahrnehmen und fühlen, hilft auch den Angehörigen in ihrer oft schwierigen Gratwanderung zwischen Mitgehen und Loslassen. Ein Verstehen trägt auch dazu bei, dass Verzweiflung und Gefühle von Ohnmacht abnehmen zugunsten von seelischer Kompetenz und einem Staunen.»

Sechs Jahre

Auf eindringliche Weise berichtet Bestsellerautorin Charlotte Link von der Krankheit und dem Sterben ihrer Schwester Franziska. Es ist nicht nur das persönlichste Werk der Schriftstellerin, sondern auch die berührende Schilderung der jahrelang ständig präsenten Angst, einen über alles geliebten Menschen verlieren zu müssen. Charlotte Link beschreibt den Klinikalltag in Deutschland, das Zusammentreffen mit grossartigen, engagierten Ärzten, aber auch mit solchen, deren Verhalten schaudern lässt und Angst macht. Und sie plädiert dafür, die Hoffnung nie aufzugeben - denn nur sie verleiht die Kraft zu kämpfen.

So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein!

Im Januar 2008 wird bei dem bekannten Film-, Theater- und Opernregisseur, Aktions- und Installationskünstler Christoph Schlingensief Lungenkrebs diagnostiziert.
Schon einige Tage nachher beginnt er zu sprechen, mit sich selbst, mit Freunden, mit seinem toten Vater, mit Gott - fast immer eingeschaltet: ein Diktiergerät, das diese Gespräche aufzeichnet. Mal wütend und trotzig, mal traurig und verzweifelt umkreist er die Fragen, die ihm die Krankheit aufzwingen: Wer ist man gewesen? Was kann man noch werden? Wie weiterarbeiten, wenn das Tempo der Welt plötzlich zu schnell geworden ist? Wie lernen, sich in der Krankheit einzurichten? Wie sterben, wenn sich die Dinge zum Schlechten wenden? Und wo ist eigentlich Gott?
Dieses bewegende Protokoll einer Selbstbefragung ist ein Geschenk an uns alle, an Kranke wie Gesunde, denen allzu oft die Worte fehlen, wenn Krankheit und Tod in das Leben einbrechen. Eine Kur der Worte gegen das Verstummen - und nicht zuletzt eine Liebeserklärung an diese Welt.

Reden über Sterben

Viele Menschen, die beruflich oder als freiwillig Begleitende anderen Menschen beim Sterben beistehen, denken darüber nach, wie sie ein hilfreiches Gespräch über das Sterben beginnen können. Gerade weil sie in ihrem Familien- und Freundeskreis, aber auch im professionellen Umfeld die Erfahrung gemacht haben, dass klärende Gespräche geholfen haben. Oder geholfen hätten.
Im Buch «Reden über Sterben» erzählen Ärztinnen und Ärzte, Theologen und andere Mitarbeitende aus der Palliative Care wie sie solche Gespräche führen, wie man mit Kindern über das Sterben reden kann, welche Unterstützung gegeben ist und wie man in anderen Kulturen über das Sterben spricht.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken dazu gemacht, wie Sie im Krankenhaus behandelt werden möchten, wenn Sie nach einem schweren Unfall oder mit einer unheilbaren Krankheit nicht mehr urteilsfähig sind?
Wer schwer krank ist, soll seine Behandlung mitbestimmen und seine Werte und Wünsche darin einfließen lassen können. Ist die betroffene Person plötzlich urteilsunfähig, stehen das Behandlungsteam und die Angehörigen vor schwierigen Entscheidungen. Advance Care Planning (ACP), auf Deutsch etwa "vorausschauende Behandlungsplanung", kann solche Situationen klären und zur Entlastung von allen Betroffenen führen. ACP ist ein Werkzeug für PatientInnen, mit dem die eigenen Erwartungen an die Behandlung eindeutig und verständlich schriftlich formuliert werden können. Im Gespräch mit einer Expertin wird eine Patientenverfügung "plus" festgehalten, eine Art erweiterte Patientenverfügung. Dank ihr können das Behandlungsteam und die Angehörigen den mutmaßlichen Willen der betroffenen Person genauer umsetzen.